Coordinamento Nazionale
Famiglie Disabili
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NOTA STAMPA



NOTA STAMPA del 29 Settembre 2016

Riconoscimento giuridico del Caregiver Familiare in Italia: chiarimenti e comparazione dei Progetti di Legge
presentati in Parlamento


Premettiamo che, per chiarire e per chi non lo sapesse, i Progetti di Legge se presentati al Senato vengono denominati "Disegni di Legge" (DdL), se presentati alla Camera si chiamano invece "Proposte di Legge" (PdL).
I Progetti di Legge sul riconoscimento giuridico dei Caregiver Familiari in Italia, presentati nel corso dell'attuale Legislatura, sono quattro: due Disegni di Legge depositati in Senato e due Proposte di Legge alla Camera dei Deputati.
Dei quattro solo il DdL 2128, a prima firma della Sen. Bignami, risulta essere una norma trasversale ossia firmata da rappresentanti di tutti gli schieramenti politici. Gli altri tre (a prima firma Angioni, Iori e Patriarca) sono invece firmati solamente da rappresentanti del PD.
In particolare leggendo la PdL Iori è abbastanza netta la sensazione che si tratti di una prima bozza degli altri due progetti, IDENTICI, presentati al Senato dal Sen. Angioni e alla Camera dei Deputati dall'On.le Patriarca.
Temiamo che questa "strategia" possa essere stata messa in atto per bloccare il Ddl Bignami qualora la calendarizzazione avvenisse solo alla Camera in modo da non permettere di rappresentare le esigenze comprese nel suo Ddl lasciando totalmente mano libera all'impostazione indicata dagli altri DDL che per noi no cambiano la condizione del caregiver familiare.
Ma in che cosa è differente la proposta Bignami?
Salta subito agli occhi che la proposta Bignami ha poche parole e molta sostanza: infatti elenca chiaramente tutta una serie di diritti e tutele da riconoscere allo status di Caregiver Familiare.
Nel delineare la figura del Caregiver Familiare sono infatti stabiliti tre principi di fondo:

  • Questo status appartiene ad un familiare convivente
  • egli si occupa a tutto tondo della persona con disabilità
  • egli si dedica all'assistenza del proprio congiunto per almeno, e oltre, 7 ore al giorno per 7 giorni la settimana

I motivi per cui sono stabiliti questi tre principi riguardano proprio la tutela dei diritti elementari di coloro che, proprio perché conviventi, non hanno e non possono avere spazi di autonomia e di vita propria al di fuori del legame con il familiare non autosufficiente.
Tuttavia la caratteristica prevalente del DdL Bignami è soprattutto quella che identifica la volontà legislativa di riconoscere lo status del Caregiver Familiare in Italia - cosa mai avvenuta prima - mentre le altre, se lette con attenzione, denunciano chiaramente l'ideologia di fondo e gli obiettivi che ne sono alla base. Queste ultime, infatti, mostrano la chiara volontà, più che di individuare il Caregiver Familiare e le tutele cui avrebbe diritto, di circoscrivere e delineare una nuova forma di volontariato atipico. Atipico perché senza costi e, soprattutto, senza sostegni. Nemmeno quelli garantiti al volontariato tradizionale gestito dalle organizzazioni del Terzo Settore.
Per comprendere questa prima, sostanziale differenza, basta infatti leggere la definizione di Caregiver Familiare. Per il DdL 2128 è il familiare che vive insieme alla persona con disabilità e che pertanto - grazie alla relazione di amore e di empatia - ne conosce le esigenze nel minimo dettaglio. Negli altri tre progetti tale definizione nemmeno esiste. La strategia è abbastanza evidente per chi conosca bene le dinamiche legislative dei Governi degli ultimi decenni, perché fa sembrare che ci sia la massima apertura a tutte le forme di Caregiving ma il tranello si nasconde proprio in questi dettagli.
Infatti i tre progetti PD si dilungano, invece che sulla definizione, sulla delimitazione dettagliata delle prestazioni che il Caregiver deve svolgere con la persona non autosufficiente: dal disbrigo delle pratiche burocratiche all'igiene della casa e della persona fino alle relazioni con le figure sanitarie. Insomma tutto quello che potrebbe svolgere una brava e capace badante ma... gratuitamente!
Un vero Caregiver Familiare sa bene che, contrariamente a quanto possano pensare PD e Terzo Settore, il proprio ruolo è ben altro che quello di una brava badante!
Ma c'è di più: mentre nel DdL Bignami è il familiare ad essere il protagonista della scelta di accedere al riconoscimento del suo status, per Angioni, Patriarca e Iori è il Servizio Sociale territoriale che stabilisce il ruolo ed i compiti del "volontario caregiver" e ne delimita chiaramente gli ambiti nei quali egli deve operare ed entro i quali, quindi, il Servizio Sociale ne riconosce il ruolo. Al di fuori di quegli ambiti, per questi tre progetti di legge, la responsabilità resta del "familiare" che torna ad essere un oggetto - e non soggetto attivo come nel DdL Bignami - abbandonato a se' stesso e totalmente invisibile per la collettività.
Pressati dal movimento dei Caregiver Familiari italiani, capitanati dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, e spiazzati dalla conseguente presa di coscienza dei propri diritti, dal coinvolgimento di un'Unione Europea totalmente inconsapevole di quanto accadeva in Italia sulla materia e con la spada di Damocle del Ricorso presso l'ONU, lo Stato italiano si è trovato messo alle strette e praticamente costretto a legiferare. E la soluzione migliore è stata individuata in questa nuova forma di volontariato di serie B. Di serie B perché il volontario tradizionale, che opera all'interno delle organizzazioni del Terzo Settore, riceve delle tutele chiare ed esigibili che sono invece escluse al "volontario caregiver".
Con i progetti di Legge Angioni, Patriarca e Iori, infatti, il "volontario caregiver", contrariamente a tutti gli altri tipi di volontariato, NON HA:

  • la tutela del rimborso spese;
  • la tutela del riconoscimento delle malattie professionali;
  • la tutela del riconoscimento contributivo;
  • la tutela assicurativa sugli infortuni.

Il "volontario caregiver", in sintesi, PER I TRE Progetti di Legge targati PD, è un volontario che svolge prestazioni di badantato totalmente gratuite e prive di qualsiasi forma di tutela e diritti minimi garantiti. Praticamente una vera cuccagna per i Servizi Sociali!
Ma torniamo all'esame dei differenti progetti ed apriamo la riflessione sulle tutele previste o meno.
Il DdL Bignami prevede prioritariamente il diritto alla salute, che dovrebbe essere costituzionalmente garantito, attraverso i seguenti punti:
Art. 3. (Tutela previdenziale) che permette l'accesso ad una pensione dignitosa al familiare che, svolgendo il lavoro di cura, non è mai riuscito a lavorare o ha dovuto lasciare il lavoro, ed il pensionamento anticipato a chi è riuscito a mantenere il proprio lavoro
Art. 4. (Tutele per malattie) riconoscimento delle malattie professionalmente acquisite durante lo svolgimento del lavoro di cura
Art. 5. (Tutela assicurativa) a carico dello Stato per il rimborso delle spese di sostituzione affrontate per malattia/infortunio del Caregiver Familiare
ATTENZIONE: l'Art. 5 di questo DdL è un punto fondamentale: è il familiare che sceglie come e a chi affidare il proprio congiunto per potersi curare di se' stesso in tutta tranquillità!
Art. 6. (Tutela del reddito delle famiglie caregiver) favorendo sia la possibilità di mantenere il proprio lavoro che l'accesso al lavoro attraverso un canale preferenziale che induca le aziende ad assumere e mantenere il familiare caregiver nel circuito lavorativo. Il proprio lavoro! Scelto da ciascuno sulla base delle proprie attitudini, e non un lavoro di badantato come previsto dagli altri tre progetti di Legge, all'interno delle Cooperative del terzo settore!

Ed ora passiamo alle presunte "tutele" previste dai Progetti Angioni e Patriarca:
Art. 4. (Valorizzazione e sostegno del ruolo di cura e di assistenza)
Qua nasce spontanea un'altra domanda: ma Angioni e Patriarca le conoscono le Leggi vigenti in Italia in ambito sociale? E anche se queste raramente vengono onorate, non è che riproponendole nuovamente in un'altra legge ci si assicuri che queste vengano finalmente rispettate! Soprattutto se queste, come ben specificato, vengono vincolate - sempre e comunque - alle disponibilità di bilancio.

"Cit.a) un'informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell'assistito, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse esistenti nel territorio che possano essere di sostegno all'assistenza e alla cura; "
Di fatto l'informazione, puntuale ed esauriente, è già prevista a livello deontologico per tutte le figure professionali che ruotano intorno alla persona con disabilità. (si veda l'art.32 della Costituzione, la Convenzione di Oviedo e successive norme che definiscono con precisione il Consenso Informato su ogni trattamento sanitario ed il Codice Deontologico di ogni professionista sociale ) Se questo in Italia non avviene è solo per mancanza di consapevolezza dei diritti della persona con disabilità e dei suoi familiari, non certo perché non è già prevista giuridicamente;

"b) opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto, anche mediante l'accesso a elementi essenziali allo svolgimento delle azioni di cura e di assistenza; "
Le opportunità formative già esistono in tutte le Regioni per gli Operatori Socio Sanitari, quindi far passare per gratuite quelle previste, in questi tre progetti per i Caregiver Familiari, dovrebbe far riflettere. Questi corsi, come già avviene, saranno pagati utilizzando le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze - FNA - e di altri capitoli di spesa destinati all'ASSISTENZA della persona con disabilità. E' evidente che ciò avverrà anche per pagare la "formazione" del "volontario-caregiver-familiare".. come se tali fondi fossero addirittura in eccedenza e quindi più che sufficienti a coprire in maniera dignitosa l'assistenza della persona con disabilità. Tanto da poter utilizzare allegramente quanto avanza (ma cosa avanza se non si riesce a dare un'assistenza dignitosa nemmeno alle situazioni più gravose???) per una formazione di cui, sinceramente, siamo in pochi a sentire il bisogno;

"c) un supporto psicologico, al fine di sostenere il caregiver familiare nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress fisico-psichico; "
Il supporto psicologico è previsto gratuitamente, per chi barcolla emotivamente, in tutte le ASL. Mette un po' in ansia il fatto che venga previsto in questi progetti di legge, che vedono come regista principale il Servizio Sociale... Dunque l'Assistente Sociale potrà imporre le sedute psicologiche al familiare condizionando il sostegno a questa partecipazione? Perché in soldoni è questo, è scritto nero su bianco, basta leggere..

"d) soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare, predisponendo, se necessario, un piano per fronteggiate l'emergenza o ridefinendo il piano di assistenza individuale qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità; "
La ridefinizione del PAI - Piano Assistenziale Individualizzato - in caso di peggioramento stabilizzato, è già previsto in diverse leggi, tanto per citarne una la L. 328/2000. Perché riproporlo in una nuova Legge invece di impegnarsi ad applicare quelle già esistenti?

"e) interventi di sollievo, di emergenza o programmati, attraverso l'impiego di personale qualificato anche con sostituzioni temporanee da svolgere presso il domicilio del caregiver;"
Anche gli interventi "cosiddetti di sollievo" previsti da questi Progetti (e già ampiamente legiferati anche e non solo nel FNA), da non confondere con la tutela alla salute del Caregiver Familiare prevista nel DdL Bignami, saranno sempre decisi dal Servizio Sociale, anche su tempi e modalità e dove il Caregiver Familiare non avrà mai vera decisione in capitolo nemmeno sul Personale utilizzato per l'assistenza a domicilio. Esattamente come nella legge sul "dopo di noi" dove, in mancanza di accordo, a decidere l'allontanamento coatto in "strutture extrafamiliari" sarà sempre e comunque il Servizio Sociale.

"f) il supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali formati con competenze certificate e iscritti in appositi albi territoriali;"
Occorre rilevare anche come viene ben specificato il "supporto all'assistenza di base": gli assistenti devono essere approvati dai Servizi Sociali, iscritti in albi specifici predisposti dai servizi e formati dagli stessi servizi... insomma le Cooperative, e solo quelle scelte dagli stessi Servizi Sociali!

"g) il supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali, al fine di ridurre il possibile isolamento sociale del caregiver familiare e di assicurargli un contesto sociale di supporto nella gestione delle persone non autosufficienti;
h) il supporto di gruppi di mutuo soccorso al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze; "
Supporto delle reti di volontariato è un gran bello slogan, parte degli obiettivi di un buon servizio sociale ma concretamente si riesce ad attivare solo per iniziativa personale considerando quanto cronicamente sono sottonumero, rispetto all'organico previsto per il bisogno, gli assistenti sociali che lavorano nei servizi

"l) domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari."
La domiciliazione delle visite dell'assistito esiste già, come l'ADI e/o il CAD, perché riproporlo? Sin dall'833/78 che istituiva il SSN, ribadito dalla L.80/88, il Decreto Legislativo n. 229/99 e successive fino ai LEA . I Progetti di Legge esaminati riguardano i Caregiver Familiari, perché perdere l'occasione per allargare la normativa, che ripetiamo è già esistente per la persona con disabilità, anche al suo Caregiver Familiare a tutela del suo diritto alla salute???

") consulenze e contributi per l'adattamento dell'ambiente domestico dell'assistito;"
Anche le consulenze sugli adattamenti dell'ambiente domestico sono già previste nei LEA con centri ospedalieri specializzati e/o Erogatori in convenzione nell'ambito dell'Assistenza Domiciliare Integrata ( si veda il CpA, il SIVA del Don Gnocchi, l'Istituto Medea etc.) e basta una richiesta del medico curante per avere questa consulenza a domicilio gratuita. Dove tali opportunità non sono raggiungibili non è per mancanza di disposizioni legislative ma perché non c'è stata la volontà politica e di investimento economico per organizzare questi servizi a livello Regionale. Anche in questo caso la consapevolezza dei propri diritti diventa un aspetto importante per l'ottenimento del servizio
E' importantissimo specificare che tutte queste belle cose sono previste nei Progetti di Legge targati PD sempre "salvo disponibilità di bilancio" locale.. Quindi di fatto non cambierebbe nulla rispetto alla situazione attuale: le Regioni ed i Comuni più ricchi, dove ci sarà anche la volontà politica, applicheranno, come già fanno ora, le leggi esistenti. Gli altri non faranno assolutamente nulla e questa eventuale Legge, se così espressa, non muoverà di una virgola la situazione.
Art. 5. (Valorizzazione e sostegno della conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza)
Oltre alla valorizzazione delle competenze acquisite (già prevista da anni, anche se mai applicata ai Caregiver Familiari, dall'art.54 del Decreto Legislativo n. 13 del 16 gennaio 2013, e dalla raccomandazione del Consiglio dell'Unione europea sulla convalida dell'apprendimento informale del 20 Dicembre 2012), sarà riconosciuto il "volontariato degli studenti" - ma anche questo c'è già ed è previsto nei crediti formativi scuola/lavoro della riforma "buona scuola" - e la "ricollocazione" degli ex Caregiver Familiari nelle Cooperative. Che incompetenza! Ma come si può pensare che una volta deceduto il proprio caro, si possa solo lontanamente desiderare di andare a lavorare come OSS nelle Cooperative???

I permessi lavorativi estesi anche ai contratti subordinati o parasubordinato dimostrano come chi ha scritto tale proposta sia fuori dalla realtà: quale privato, se non invogliato da sgravi fiscali come previsti nella legge Bignami farà ancora un contratto subordinato al caregiver familiare? Come se il "lavoro nero" non fosse una diffusa realtà in Italia... Stessa cosa per le ferie solidali: i familiari caregiver sono quelli che subiscono in assoluto maggior mobbing, marchiati già da colleghi e dirigenti come "assenteisti" rispetto agli altri lavoratori, figuriamoci se i colleghi rinunceranno alle loro ferie per favorirli!
Art. 6. (Sostegno economico alle attività di cura e di assistenza)
Questo articolo dimostra nella sua interezza qual è il vero obiettivo della norma. Sono infatti previste detrazioni d'imposta per chi stipula un'assicurazione privata.
Ovviamente non poteva sfuggire questa ghiotta occasione al PD di favorire una delle lobbies più potenti cui il partito faccia riferimento! Considerando l'enorme business che si sta muovendo a favore delle compagnie assicurative rispetto alla disabilità, e già ampiamente confermato con la legge sul cosiddetto "dopo di noi", è evidente che questo articolo vale solamente per chi si può permettere di sostenere un premio assicurativo, ossia le famiglie già benestanti che possono, non solo accedere al trust disponendo di patrimoni immobiliari, ma anche agli sgravi fiscali. La maggior parte delle famiglie di una persona non autosufficiente ne è fuori proprio per l'impoverimento inarrestabile cui le famiglie disabili sono sottoposte da anni. Inoltre la detrazione d'imposta si limita a soli 1.000 euro annui. Anche per chi è ricco è ben poca cosa rispetto a quanto lo Stato risparmierebbe sulla pelle dei Caregiver Familiari mentre gli introiti per le Assicurazioni potrebbero essere molto ingenti.
Ma il paradosso più rilevante è rappresentato dalla volontà di utilizzare gli "assegni di cura", riservati per legge alla persona con disabilità, per "pagare" il "volontario caregiver". E qua probabilmente si chiude il cerchio! Quale soluzione migliore per zittire il Caregiver Familiare? Così procedendo, infatti, si potrà affermare di aver dato "assistenza" alla persona con disabilità, "lavoro" al familiare e "sostegno al reddito" della famiglia disabile. Con un obolo di qualche centinaio di euro, peraltro sottratto al FNA e quindi alle stesse persone con disabilità, il Caregiver Familiare dovrebbe sentirsi tutelato? Ma dove sono le tutele? E soprattutto, quel poco che verrebbe concesso dovrebbe essere sulla pelle del congiunto di cui il Caregiver Familiare si cura? Nessun Caregiver Familiare accetterà mai, se è veramente tale, di erodere risorse per sulle spalle del proprio congiunto! E' questo l'obiettivo? La rinuncia del Caregiver Familiare ai propri diritti?

Ed ora veniamo alla parte più controversa del DdL Bignami, le tabelle di valutazione dell'intensità assistenziale.
Non devono sfuggire, prima di tutto, le innovazioni contenute in questo Disegno di Legge, totalmente assenti negli altri tre Progetti di Legge:

  • per la prima volta le tabelle di valutazione (sia ADL che IADL) verrebbero incluse pubblicamente, e in modo trasparente, in una legge quindi non più collegate al solo giudizio dei Servizi Sanitari e Sociali ma direttamente verificabili dai soggetti coinvolti, persone con disabilità e loro Caregiver familiari;
  • per la prima volta verrebbero stabilite le necessità assistenziali relative alle disabilità cognitive - con la tabella IADL - da sempre escluse da tutte le valutazioni istituzionali, ivi incluse quelle relative alle provvidenze INPS che, fino ad oggi, sono state confermate o meno a totale discrezione del medico valutatore senza alcun parametro univoco valido per tutti. La dimostrazione pratica di tale atteggiamento è l'inaccettabile diversificazione delle risposte in atto sul territorio nazionale rispetto alla disabilità motoria.

Questa possibilità di trasparenza è invece totalmente esclusa dai Progetti di Legge Angioni, Iori e Patriarca e pertanto, secondo questi ultimi Progetti di Legge, le valutazioni dell'intensità assistenziale continuerebbero ad essere elaborate solamente dai Servizi Sociali e Sanitari, (che stabiliscono chi è il "volontario caregiver") senza alcuna possibilità di verifica da parte delle persone direttamente coinvolte, come sempre finora avvenuto.
Per quanto invece riguarda l'offrire nel DdL Bignami una prima sostanziale attenzione alle situazioni più gravose, così osteggiata da alcuni di coloro che si sentono sviliti nella loro funzione di Caregiver Familiari, anche se in modo meno pressante, il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili conferma il proprio impegno affinché si raggiunga, nel minor tempo possibile, il riconoscimento di supporti a tutte le situazioni di fragilità dei Caregiver Familiari, ovviamente correlate all'intensità assistenziale alla quale essi sono sottoposti. Tuttavia sarebbe scellerato, e del tutto impraticabile nell'attuale panorama legislativo italiano, perseguire l'idea del "tutto per tutti e subito" visto che questo comporterebbe il "nulla per nessuno e mai"!
L'incredulità dell'Unione Europea sulla situazione italiana sull'argomento, ma soprattutto la recente presa di coscienza dei diritti umani dei Caregiver Familiari italiani, dovrebbe averci ormai resi coscienti del fatto che viviamo in un Paese dove qualche possibilità è data solamente dalla strategia dei piccoli passi come unica risposta ad un'emergenza che non può più attendere.
E come in qualsiasi tipo di emergenza - purtroppo il recente terremoto nell'Italia centrale dovrebbe insegnare molto - la prima, importante risposta deve essere per chi non ha nulla e non ha nulla più da perdere. Per poi procedere in favore di tutti gli altri, SENZA DIMENTICARLI MAI, ma con le priorità che il buonsenso, oltre che il buongoverno, dovrebbe sempre individuare con chiarezza al di là di ogni egoismo sociale.
Cosa pensereste se uno dei Sindaci dei territori colpiti dal recente sisma affermasse che la ricostruzione deve necessariamente rispondere a tutti nello stesso tempo e subito? Cosa pensereste se invece di portare fuori dalle tende, in vista delle temperature invernali, persone che hanno perso la propria unica abitazione, si facessero aut-aut del tipo "o ricostruiamo tutte le abitazioni subito (anche le seconde case di chi si è potuto rifugiare nella propria residenza lontana dalle zone colpite) o niente"?
Non aggiungiamo altro..
PER CONCLUDERE continuiamo ad invitare tutti i Caregiver Familiari, così come ogni cittadino coinvolto in un Progetto di Legge, a leggere e ad interpretare individualmente quanto viene legiferato sulla sua pelle. L'importante è non lasciarsi condizionare da valutazioni "di pancia" o "di parte" che tanta presa potrebbero avere sulla nostra emotività ma che NON CORRISPONDONO ALLA REALTA' DEI FATTI! La strategia dei nostri attuali legislatori è infatti quella di utilizzare termini di forte presa emotiva e di stampo pseudo-progressista se non addirittura veri e propri slogan - come riferimenti ai trattati internazionali, alla Costituzione Italiana, all'integrazione, all'inclusione, alla vita indipendente, ai diritti umani - ma solo ed esclusivamente nelle premesse dei Progetti di Legge rivolti alla disabilità e NON negli articoli relativi alle norme che poi verranno applicate e rese esigibili!

Link di riferimento:


PROGETTI DI LEGGE PRESENTATI ALLA CAMERA DEI DEPUTATI
A prima firma Patriarca

DISEGNI DI LEGGE PRESENTATI AL SENATO DELLA REPUBBLICA
A prima firma Bignami