Coordinamento Nazionale
Famiglie Disabili
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la storia



Il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili nasce, come spesso accade a tutti i movimenti di grande respiro, da una vicenda personalissima. Nel 1988, infatti, nasce Letizia, quarta figlia di una famiglia romana, una bambina affetta da una cerebrolesione diffusa e profonda e da Sindrome di Angelman. La prognosi è devastante: nessuna possibilità di recupero mentale e funzionale.

Tuttavia la diagnosi arriva solamente ad un anno di vita della piccola nonostante la madre denunciasse fin dalla sua nascita le anomalie nei comportamenti e nello sviluppo estremamente rallentato della bambina. E' la prima, durissima, presa di coscienza del mancato ascolto, da parte delle istituzioni, dei familiari direttamente coinvolti nella grave disabilità di un proprio congiunto.

Ed è da proprio da questa presa di coscienza che il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili muove i suoi primi passi e, anche se all'epoca non si chiamava così e non era strutturato in forma di associazione, le basi dei suoi principi e del suo modo di operare erano state gettate. L'incontro, la condivisione, la diffusione delle notizie, all'epoca estremamente carenti, permettono al primo gruppo di genitori di individuare l'assoluta mancanza di rappresentatività delle famiglie con disabilità. Già esistono numerose associazioni ma il loro impegno è settoriale e, soprattutto, manca di una visione globale del contesto familiare e sociale delle persone con disabilità.

E' in quel periodo che nasce l'idea di richiedere una particolare legiferazione sull'opportunità di prepensionamento per poter assistere al meglio i propri familiari con disabilità. Si prendono quindi i primi contatti con Parlamentari che si rendono disponibili e si stilano i primi Progetti di Legge ma la disinformazione, anche in ambito politico, è profonda e difficilissima da colmare.

Nel 1996 la casa editrice Sperling & Kupfer pubblica il libro "Vestita di Nuvole", la storia di un grande amore, quello che lega una madre alla propria figlia con grave disabilità, scritto con lo scopo di scardinare il concetto che la disabilità debba essere un "affare di famiglia", che sia in definitiva un problema circoscritto che non riguarda il coinvolgimento politico e sociale dell'intera collettività. Il gruppo dei primi genitori si allarga a macchia d'olio in tutto il Paese, uscendo dal contesto romano, favorito dall'avvento di Internet anche in Italia. Nasce ufficialmente sul web il sito del gruppo di auto-aiuto "Club della Letizia" - il primo in Italia a rivolgersi alle famiglie con disabilità - e si comincia a comunicare e a scambiarsi informazioni ed esigenze tramite email e newsgroup.

Nel frattempo anche in Parlamento la pressione delle famiglie con disabilità riesce a creare dei canali di ascolto in tutti gli schieramenti politici ma, all'epoca come ancor più gravemente oggi, i Governi centrali non ritengono di dover utilizzare risorse economiche a sostegno di chi si cura in ambito familiare delle persone con disabilità.

Nel 1999 viene inaugurato un Punto d'Incontro "fisico" del "Club della Letizia" a Roma, che ha l'obbiettivo di rappresentare uno stimolo al contesto sociale e politico. Nello stesso ambito nasce il Comitato Promotore per il Prepensionamento che collabora con diversi Parlamentari per l'elaborazione di Proposte e Disegni di Legge che non riescono però a completare il proprio iter legislativo.

Nel corso di questi anni vengono emanate diverse Leggi a sostegno delle persone con disabilità che apparentemente coinvolgono anche i loro familiari, in realtà ciò che continua a venir preso in considerazione è solamente il loro ruolo come soggetti attivi nella cura e nell'assistenza, mai come persone portatrici esse stesse di diritti. Il concetto che la disabilità sia un problema prettamente familiare, e non sociale come un dovere dello Stato e non delle famiglie non viene minimamente scalfito da nessuna norma emanata in Italia nonostante la Costituzione Italiana reciti espressamente che "lo Stato ha il dovere di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitano di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini".

Nel 2004 per sensibilizzare l'opinione pubblica e, nuovamente, le istituzioni politiche, sulla condizione delle famiglie con disabilità, il Comitato Promotore per il Prepensionamento avvia una raccolta firme per promuovere un provvedimento legislativo specifico. Al termine dell'iniziativa le firme raccolte saranno oltre 200.000 che vengono consegnate personalmente alle più alte istituzioni dello Stato ma anche la volontà di centinaia di migliaia di Italiani viene, di nuovo, totalmente ignorata.

Nel 2006 si decide di dare vita ad un'organizzazione di più ampio respiro e viene fondato il Coordinamento Nazionale Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi che verrà registrato ufficialmente, nel Luglio del 2007, come Associazione di Volontariato senza fini di lucro. Ne assume la Presidenza Maria Simona Bellini, tuttora alla sua guida. La struttura organizzativa è del tutto fuori dagli schemi consueti:

-non si incamerano fondi a nessun titolo ne' pubblici ne' privati;

-non si incassano quote associative e, per qualsiasi azione che necessiti di fondi, sono i Soci stessi ad autotassarsi volontariamente.

E' un'innovazione senza precedenti, tuttora inimitata, che consente al Coordinamento la massima autonomia e, soprattutto, l'impossibilità di cadere nel tranello, così diffuso nel panorama associazionistico italiano, del conflitto d'interessi.

Nel frattempo, il 1 Febbraio 2007, il Coordinamento organizza, presso la Camera dei Deputati, la Prima Giornata Nazionale di Solidarietà alle Famiglie di Disabili Gravi e Gravissimi con un Convegno informativo rivolto al Parlamento italiano, sulla condizione delle famiglie con disabilità. Le associazioni che si occupano di disabilità - e che si autoproclamano tra le più rappresentative - disertano l'iniziativa. Mentre da ogni angolo d'Italia decine e decine di amministrazioni locali (Regioni, Province, Comuni, Municipi, Comunità Montane, etc.) aderiscono attraverso delibere, ordini del giorno e risoluzioni che invitano le amministrazioni centrali a legiferare al più presto sull'argomento.

L'incontro suscita, invece, un ampio interesse da parte di tutto il Parlamento, interesse che porterà ad una nuova Proposta di Legge che concluderà il suo iter legislativo alla Camera dei Deputati il 19 Maggio 2010 con il voto unanime di tutta l'Assemblea. Tuttavia, ancora una volta, il Governo centrale blocca il provvedimento in Senato attraverso la mancata copertura finanziaria.

Durante l'iter legislativo il Coordinamento promuove tre giorni di sit-in Piazza Montecitorio in concomitanza con l'audizione dei propri rappresentanti presso la Commissione preposta. Vengono raccolte numerose adesioni di personalità di ogni settore e di oltre 100 Parlamentari. Nello stesso tempo si cerca di coinvolgere la stampa attraverso due manifestazioni concomitanti presso le sedi Rai di Roma e di Milano. La risposta dei mass-media è quasi inesistente mentre sul web l'attività del Coordinamento ha ampio risalto.

Nel frattempo, Elizabeth Blackburn vince, nel 2009, il Premio Nobel per la Medicina con una ricerca che ci coinvolge molto da vicino. La ricercatrice dimostra infatti, in modo scientificamente inequivocabile, che lo stress al quale sono sottoposti i Caregiver Familiari, ossia coloro che assistono e si curano di congiunti affetti da gravi disabilità o malattie, provoca la riduzione delle loro aspettative di vita dai 9 ai 17 anni. Tali documenti vengono diffusi dal Coordinamento tra tutti i Ministri del Governo dell'epoca e tra tutti i Parlamentari. Nonostante questo, anche nella riforma previdenziale del 2011 - tutta basata sul PROLUNGAMENTO delle aspettative di vita degli Italiani - i Caregiver Familiari italiani vengono del tutto ignorati dal Governo nonostante le pesantissime condizioni di vita alle quali sono sottoposti.

Nel 2012 il Coordinamento organizza una nuova protesta a Roma, le "Olimpiadi dei Diritti", che vede la partecipazione di oltre mille manifestanti. Finalmente anche la partecipazione dei mass-media è massiccia ma contestualmente diminuisce quella delle istituzioni. La loro strategia sta cambiando ed il loro silenzio è pressochè assoluto.

Ma l'attività di studio e di denuncia del Coordinamento non si ferma, anzi, matura la coscienza dello "status" del ruolo di Caregiver Familiare, anche attraverso il raffronto con tutte le altre Legislazioni Europee che, anche da diversi anni, ne riconosco e tutelano l'importante ruolo, considerandolo indispensabile per il rispetto dei diritti umani delle persone con disabilità.

Nel 2013 l'Associazione avvia un ricorso presso i Tribunali di Milano, Palermo e Roma per il riconoscimento dei diritti dei Caregiver Familiari anche in Italia chiedendone la comparazione, in forma di tutela, a quella che viene invece ampiamente riconosciuto ai volontari ed ai lavoratori di pubblica utilità.

Nel frattempo il termine "Caregiver Familiare" entra prepotentemente tra i vocaboli della lingua italiana, non esistendo nemmeno una locuzione che li identifichi inconfondibilmente nella nostra lingua. Nel 2014 finalmente i Tribunali coinvolti emettono le proprie sentenze rigettando, per "vizio di forma", il riconoscimento delle stesse tutele destinate ai volontari ed ai lavoratori di pubblica utilità anche ai Caregiver Familiari, perchè in Italia non esiste una Legge che ne individui lo "status".

Il Coordinamento Nazionale non si perde d'animo e decide di alzare il tiro attivandosi per una raccolta firme di denuncia, in forma cartacea, da indirizzare all'Unione Europea. Ne vengono raccolte, attraverso numerose manifestazioni in tutta Italia, oltre 40.000 in meno di 2 mesi.

La denuncia sovranazionale contiene elementi essenziali: il mancato riconoscimento di tutele che dovrebbero essere garantite sia dalla Costituzione Italiana che dei trattati internazionali firmati dall'Italia. Di fatto in Italia per i Caregiver Familiari il diritto alla salute, ad una vita sociale, al riposo sono ancora solo parole.

Le firme vengono consegnate a fine Gennaio 2015 direttamente nelle mani della Dirigenza della Commissione Petizioni dell'Unione Europea che, nel Giugno dello stesso anno, concede alla Petizione la procedura d'urgenza. Il successivo 17 Settembre, nello sconcerto generale di tutta la Commissione Petizioni, una delegazione del Coordinamento viene ricevuta a Bruxelles per relazionare su quanto avviene in Italia. I rappresentanti di tutti i Paesi dell'Unione sono increduli: non ritengono infatti tollerabile che in Italia non esista alcun tipo di supporto per una categoria fragile come quella dei Caregiver Familiari. La Commissione si mette in moto ed invia richieste di chiarimento e di rassicurazioni su una tempestiva attivazione, al Governo italiano, in particolar modo al Ministro della Salute Lorenzin, avendo individuato come una delle più gravi inadempienze denunciate dal Coordinamento, il mancato accesso alla tutela alla salute dei Caregiver Familiari Italiani.

A tutt'oggi NESSUN rappresentante del Governo italiano ha risposto all'Unione Europea mentre ci giunge notizia che la Commissione Petizioni si sta attivando per un nuovo sollecito, molto probabilmente meno garbato dei precedenti. Inutile negare che la negligenza dei nostri governanti verso i diritti umani, espressa attraverso il silenzio più assordante, sta raggiungendo livelli mai visti prima. E non solo nei confronti dei propri cittadini ma anche verso organismi sovranazionali le cui regole devono valere per tutti!

Anche per questo il Coordinamento ha avviato un'altra importante iniziativa per mantenere accesi i riflettori a livello internazionale su una condizione inaccettabile in qualsiasi altro Paese civile. Si tratta di un ricorso presso le Nazioni Unite per il mancato rispetto della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata nel nostro Paese con Legge dello Stato nel 2009. E' infatti palese che in Italia i principi sanciti dalla Convenzione, vengono quotidianamente inapplicati: dal diritto allo studio a quello ad una vita indipendente, dal rispetto del domicilio e del diritto di scelta al sostegno alla famiglia, dalla totale inclusione nel tessuto sociale al diritto di partecipazione alla vita produttiva del Paese, inclusa la possibilità di esprimersi in qualunque contesto anche attraverso il proprio Caregiver Familiare.

In attesa che l'ONU si pronunci il Coordinamento non si ferma e continua a promuovere anche ricorsi locali, proteste, denunce, incontri istituzionali e azioni propositive.

Prioritaria è divenuta in questi ultimi anni la battaglia del Coordinamento per contrastare, sia attraverso proposte emendative delle eventuali norme proposte che attraverso ricorsi collettivi, i progetti di legge che sviliscono i diritti delle persone con disabilità e dei loro Caregiver Familiari soprattutto se, come sta avvenendo negli ultimi anni, sono volti a favorire organismi terzi, come compagnie di assicurazione e organizzazioni del terzo settore in pieno conflitto d'interessi e che quindi utilizzano la "questione disabilità" come pretesto per favorire interessi economici anche a scapito dei diritti umani delle persone con disabilità.

Per questo il Coordinamento è sempre molto vigile sulle condizioni riservate alle persone con disabilità cognitiva, che non vengono attualmente mai rappresentate se non con forme di "custodia coatta" in risposta a bisogni di assistenza e di inclusione che dovrebbero - e devono! - essere valutati in una condizione di uguaglianza con tutti gli altri cittadini.