Coordinamento Nazionale
Famiglie Disabili
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TEAM Famiglie Disabili



Maria Simona Bellini Palombini

presidenza@famigliedisabili.org



Mi chiamo Maria Simona Bellini, la mia vita si svolge tra Roma ed Amatrice, il paese di origine di mia madre, e ho 59 anni. Ho quattro figli, di cui tre sposati, i quali mi hanno regalato ben undici nipotini. Vivo con la mia ultimogenita Letizia, di 28 anni, e con il mio compagno Salvatore. Letizia, a causa di una lesione cerebrale perinatale e della Sindrome di Angelman, è una ragazza che non comunica verbalmente, non autosufficiente in tutte le necessità della sua vita. Anche Salvatore è una persona con disabilità a causa di un'emorragia cerebrale che lo ha colpito nel 2007 ma fortunatamente ha conservato qualche elemento di autosufficienza, soprattutto la possibilità di comunicare verbalmente. Letizia e Salvatore sono il centro della mia vita e a loro mi dedico 24 ore su 24 soprattutto da quando ho ottenuto la possibilità di accedere al telelavoro (lavoro per l'Ufficio Stampa di un'Ente che si occupa di turismo sociale). Da allora la mia vita è diventata un po' più semplice da gestire ma ho anche perso qualsiasi opportunità di vita sociale. La nascita di Letizia mi ha catapultato in un mondo che ignoravo totalmente e nel 1996 ho realizzato il primo sito web italiano rivolto alle famiglie con disabilità, il Club della Letizia, nato per creare una rete informativa tra famiglie, cosa che all'epoca mancava del tutto. Dall'evolversi di questi primi contatti è nato il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, registrato ufficialmente nel 2007, e da allora ne sono Presidente Nazionale. Sono estremamente orgogliosa di capitanare una squadra di lavoro determinata che dedica il poco tempo di cui dispone perchè anche in Italia la figura del Caregiver Familiare possa finalmente accedere a quei diritti, tutele e sostegni riconosciuti in tutti gli altri Paesi di area occidentale. Tutto questo senza fondi pubblici ne' privati, senza padrini politici e a titolo del tutto volontario. Quindi il mio grazie va soprattutto a loro ma anche ai nostri Soci che ci sostengono e ci offrono la loro fiducia, ben comprendendo quanto per noi sia difficoltoso e impegnativo questo "lavoro", per il raggiungimento degli obiettivi comuni. Non è mai stato facile e non lo sarà in futuro ma sono certa che ce la faremo, a piccoli passi e con enormi difficoltà ma ce la faremo!



Maria Letizia Solinas

toscana@famigliedisabili.org



Livornese Doc , 47 anni, mamma di Tommaso. Impiegata per sopravvivenza .Tommi ,figlio unico , ha 18 anni ed è affetto da atrofia muscolare spinale, tipo 2. L'anno prossimo far à la maturità scientifica e poi stiamo progettando ingegneria informatica, con specializzazione e master all'estero .La SMA è degenerativa , progressiva, non si arresta mai fino a bloccare tutti i muscoli, compresi quelli della respirazione e deglutizione. Ma la testa ed il cuore continuano a combattere, a sognare e non smettono mai di stupire, di sperare . Ci dissero che non avrebbe superato i 10 anni . E tutt'oggi la SMA è la prima causa di morte infantile.Non ho dimenticato un solo giorno della nostra vita insieme e ho cercato disperatamente all'inizio di non staccarmi mai dal mio piccolo e di respirare ogni suo sguardo. Poi uno spiraglio quando, finalmente, siamo venuti a conoscenza di Asamsi. La piccola associazione che oggi mi vede nel CD da oltre 12 anni e che studia e ne sostiene i bambini affetti. Scopo della mia vita è ancora oggi occuparmi di ricerca scientifica, di partecipare a convegni specifici su queste patologie così devastanti.Organizzo eventi, faccio piccole raccolte fondi, scrivo per la nostra rivista ed ho contatti con i massimi esperti di SMA a livello nazionale. Da anni ho capito che oltre alla ricerca, per tutti questi ragazzi è indispensabile puntare alla qualità di vita . E da qui il mio non sentirmi mai abbastanza per tutelare diritti, per puntare su nuovi progetti, la vita indipendente, l'assistenza scolastica , gli ausili....sempre tutto da doversi conquistare, come trofeo!!! Assurdo e indecoroso . A volte umiliant. Il terrore del futuro per la SMA è per il dopo di noi. E noi chi siamo ? Perchè nessuno ascolta la nostra voce. Nessuno sa chi siamo e come viviamo. H24. Essere qui, è stato come approdare ad un porto sicuro dopo una tempesta troppo lunga .... Giusto il tempo di prenderci Fiato e partire insieme verso nuovi orizzonti. E questa volta per vincere . Concludo dicendo che cerco di non scoraggiarmi mai , grazie a Tommi che è davvero meraviglioso. Ho cancellato e sostuito i vocaboli: ormai, purtroppo, è tardi e poverino, con : Forza , possiamo farcela, abbiamo tempo....sei un campione....non è finita.... E vi assicuro non è retorica, è un inno alla vita . Ho tantissimo da imparare, ne sono consapevole, ma anche la volontà di crescere con passione perchè c'è molto da fare . Ed io credo che la nostra energia sia inesauribile e potente . Sotto una buona stella .... Partenza. Buon lavoro.



Elena Piantanida

toscana@famigliedisabili.org



Sono originaria della provincia di Varese, ho 52 anni, mi sono trasferita a Lucca da oltre 25 anni dove mi sono sposata e ho intrapreso l'attività lavorativa di Architetto libero professionista. Nel 1997 è nata mia figlia, con una sofferenza neonatale che non è mai stata diagnosticata con alcuna patologia alla quale ha fatto seguito una encefalite acuta da vaccino all'età di tre mesi. Queste vicende l'hanno resa non autosufficiente in molteplici attività quotidiane infatti necessita della presenza continuativa di un adulto che la aiuti. Per poter sopperire a questi bisogni ho dovuto ridurre notevolmente l'attività lavorativa, anche perchè abbiamo (mio marito ed io) passato i suoi primi 10 anni di età in "pellegrinaggio" tra i più noti ospedali Italiani in cerca di una diagnosi. Mi sono avvicinata al Coordinamento già da parecchi anni, da quando Simona con le sue battaglie mi ha aperto gli occhi, facendomi prendere coscienza di quelli che erano i diritti che ogni disabile deve pretendere perchè sanciti da leggi Nazionali, e da come queste stesse leggi vengano regolarmente violate. Ho capito che il lavoro che svolgiamo nell'accudire amorevolmente i nostri figli ci porta in molti casi a non avere più una vita propria, e che l'amore incondizionato che abbiamo per loro è stato troppo spesso confuso dalle nostre amministrazioni come un "dovere" che non necessita neppure di norme. Il riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare e l'istituzione di tutele adeguate al carico di cura, è una battaglia che il coordinamento vuole vincere e che io sosterró con tutta l'anima. Un sogno che mi piacerebbe realizzare: lo "svecchiamento" concettuale del mondo della disabilità, non possiamo più accettare leggi e regolamenti che definiscono il nostro bisogno come un'elemosina da elargire, non possiamo continuare a sottostare ad una "accettazione" fatta di solidarietà per buon cuore. Vorrei contribuire alla costruzione di una società dove venga messa in evidenza la PERSONA prima della sua patologia o disabilità, basta coi luoghi confinati dedicati, basta con il concetto superato di assistenzialismo pietoso ... Lo so che c'è ancora tanta strada da fare ma da qualche parte dobbiamo cominciare !!!



Gabriella Como

lazio@famigliedisabili.org



Sono nata a Venezia 52 anni fa, città dove vanto di aver vissuto una splendida infanzia; vivo a Roma, dove ho studiato lingue estere e dove trent'anni fa sono nate le mie figlie: Michela e Laura. Gemelle monozigoti, quindi lo stesso dna, ma purtroppo all'età di due anni e otto mesi Laura è stata colpita da una severa forma di epilessia criptogenetica, farmacoresistente, che l'ha portata con il passare del tempo ad una sempre più grave disabilità. Per ottenere una rete di sostegno ed assistenza sufficiente ho combattuto per anni - e continuo tuttora - con istituzioni, scuole, asl, tribunali, Regione e Comune. Sono sempre stata cosciente che portare avanti determinate battaglie da sola fosse limitante. Dopo aver partecipato anni fa ad una manifestazione davanti alla Camera, in previsione del nuovo isee allora proposto dall'on.le Guerra, ho iniziato a seguire le iniziative del Comitato Famiglie Disabili Gravi e Gravissimi, trovandomi in linea con tutto quanto si è poi andato a delineare ed intraprendere. Ho aderito quindi ai vari ricorsi e coinvolto la UILcom, sindacato del quale faccio parte, in una campagna di informazione per raccogliere le firme per la petizione al Parlamento Europeo. Uno dei miei desideri è quello di contribuire a cambiare la cultura e la legislazione nel nostro Paese in favore delle persone con disabilità, sempre più spesso emarginate, maltrattate ed abbandonate dai cittadini e dalle istituzioni.



Irma Ginestra

campania@famigliedisabili.org



Sono Irma, ho 65 anni, madre di 4 figli di cui una sposata, e tre ancora a casa con me. Sono soprattutto la madre di Nicola ragazzo disabile e non vedente di 39 anni (dico così perchè il mio tempo è dedicato quasi interamente a lui). Non ho molto altro da raccontare, se non che è tutta la vita che mi prendo cura di lui. In passato, quando Nicola andava a scuola, ho lottato tanto, ma sembravo don Chisciotte che combatte contro i mulini a vento. Io purtroppo abito in una regione, la Campania, dove le persone con disabilità erano tenute ben chiuse in casa, così che la gente non sapesse...io sono forse stata la prima a mandarlo a scuola e l'ho fatto anche senza alcuna garanzia sull'assistenza. Per fortuna avevo il supporto di una meravigliosa insegnante delle scuole elementari che non mi ha mai fatto perdere d'animo... Infatti allora Nicola, che vedeva ancora, imparó a leggere e scrivere, quasi al pari dei compagni di classe! Oggi, dopo tanti anni trascorsi come care-giver familiare, la fatica si fa sentire, ma credo e spero di poter portare anche nel Coordinamento quell'animo combattivo che mi ha sempre caratterizzato.



Antonio Leomanni

puglia@famigliedisabili.org



Papà di Giorgia, ventritreenne con ritardo psicomotorio grave da sofferenza neonatale, afasica, quindi da oltre vent'anni impegnato sul fronte dei diritti, integrazione scolastica, sanità, sociale. Ho 64 anni, Avvocato, anche se mia moglie mi rimprovera spesso ed a ragione che non so farlo neanche per mia figlia, forse perchè non sa che molto spesso il rimedio è peggio del male, vedi lo stato comatoso, a tacer d'altro, in cui versa la giustizia, peggio della sanità. Attualmente impegnato sul fronte dell'Agricoltura sociale-fattorie sociali,(che è il mio sogno nel cassetto), in virtù delle terapie alternative che si possono mettere in campo. Mi metteró alla prova, per meritare la stima riposta e perchè no il vostro affetto. Un abbraccio a presto.


Consulenti



Evalina Chiocca

scuola@famigliedisabili.org



Sono un'insegnante della scuola Primaria, specializzata per le attività di sostegno. Mi occupo di formazione sull'inclusione scolastica attraverso corsi presso le scuole o seminari o convegni sul posto. Ho insegnato pedagogia e didattica speciale presso l'Università Cattolica di Milano e di Brescia e presso l'Università egli studi del Molise come docente a contratto. Sempre come docente a contratto mi sono occupata della formazione dei docenti nei corsi di specializzazione, di abilitazione e nei master per i DSA. Ho all'attivo collaborazioni con riviste di settore. Per molti anni, come volontaria, ho collaborato con le Federazioni delle Associazioni delle famiglie di alunni con disabilità per il settore scuola, prendendo parte ai lavori presso il Miur (Linee Guida, percorso formazione sostegno). Attualmente curo insieme all'avv. Nocera e a Rolando Borzetti la sezione faq della rivista Edscuola.



Lelio Bizzarri

consulenzapsicologica@famigliedisabili.org



Ho 42 anni sono una persona affetta da Osteogenesis Imperfetta, sono sposato, vivo a Roma e svolgo da più di 10 anni la professione di Psicologo Psicoterapeuta iscritto all'Ordine del Lazio in data 29/10/2005 n. 13232. Consulenza psicologica individuale e di gruppo rivolta alla diagnosi e prevenzione di disturbi psicologici. Consulenza e psicoterapia di coppia. Consulenza e psicoterapia a persone con disabilità e familiari. Formazione ad operatori che lavorano nell'ambito della disabilità e dell'assistenza agli anziani. Corsi di formazione e gruppi di consulenza rispetto all'area della sessualità delle persone diversamente abili, del Dopo di Noi e dell'assistenza a persone disabili ed anziane. Socio Coop. Soc. di Solidarietà ASPIC a r.l. Mission: costruire relazioni collaborative sia nei contesti clinici che organizzativi. Obiettivo incrementare il livello di Empowerment e Benessere nei miei pazienti e con i miei colleghi. Contatti: www.bizzarrilelio.it - info@bizzarrilelio.it - 3478468667 - Skype: lelio.bizzarri - Facebook: www.facebook.com/sessualita.diversamenteabile