Coordinamento Nazionale
Famiglie Disabili
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TEAM Famiglie Disabili



Maria Simona Bellini

Presidente Nazionale

presidenza@famigliedisabili.org



Mi chiamo Maria Simona Bellini, la mia vita si svolge tra Roma ed Amatrice, il paese di origine di mia madre, e ho 60 anni. Ho quattro figli, di cui tre sposati, i quali mi hanno regalato ben undici nipotini. Vivo con la mia ultimogenita Letizia, di 29 anni che, a causa di una lesione cerebrale perinatale e della Sindrome di Angelman, è una ragazza che non comunica verbalmente, non autosufficiente in tutte le necessità della sua vita. Letizia è il centro della mia vita e a lei mi dedico 24 ore su 24 soprattutto da quando avevo ottenuto la possibilità di accedere al telelavoro (lavoravo per l'Ufficio Stampa di un'Ente che si occupa di turismo sociale). Da allora la mia vita è diventata un po' più semplice da gestire ma ho anche perso qualsiasi opportunità di vita sociale. La nascita di Letizia mi ha catapultato in un mondo che ignoravo totalmente e nel 1996 ho realizzato il primo sito web italiano rivolto alle famiglie con disabilità, il Club della Letizia, nato per creare una rete informativa tra famiglie, cosa che all'epoca mancava del tutto. Dall'evolversi di questi primi contatti è nato il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, registrato ufficialmente nel 2007, e da allora ne sono Presidente Nazionale. Sono estremamente orgogliosa di capitanare una squadra di lavoro determinata che dedica il poco tempo di cui dispone perchè anche in Italia la figura del Caregiver Familiare possa finalmente accedere a quei diritti, tutele e sostegni riconosciuti in tutti gli altri Paesi di area occidentale. Tutto questo senza fondi pubblici ne' privati, senza padrini politici e a titolo del tutto volontario. Quindi il mio grazie va soprattutto alla squadra ma anche ai nostri Soci che ci sostengono e ci offrono la loro fiducia, ben comprendendo quanto per noi sia difficoltoso e impegnativo questo "lavoro", per il raggiungimento degli obiettivi comuni. Non è mai stato facile e non lo sarà in futuro ma sono certa che ce la faremo, a piccoli passi e con enormi difficoltà ma ce la faremo!



Elena Piantanida

Vice Presidente Nazionale e Referente Toscana

toscana@famigliedisabili.org



Sono originaria della provincia di Varese, ho 52 anni, mi sono trasferita a Lucca da oltre 25 anni dove mi sono sposata e ho intrapreso l'attività lavorativa di Architetto libero professionista. Nel 1997 è nata mia figlia, con una sofferenza neonatale che non è mai stata diagnosticata con alcuna patologia alla quale ha fatto seguito una encefalite acuta da vaccino all'età di tre mesi. Queste vicende l'hanno resa non autosufficiente in molteplici attività quotidiane infatti necessita della presenza continuativa di un adulto che la aiuti. Per poter sopperire a questi bisogni ho dovuto ridurre notevolmente l'attività lavorativa, anche perche` abbiamo (mio marito ed io) passato i suoi primi 10 anni di età in "pellegrinaggio" tra i più noti ospedali Italiani in cerca di una diagnosi. Mi sono avvicinata al Coordinamento già da parecchi anni, da quando Simona con le sue battaglie mi ha aperto gli occhi, facendomi prendere coscienza di quelli che erano i diritti che ogni disabile deve pretendere perchè sanciti da leggi Nazionali, e da come queste stesse leggi vengano regolarmente violate. Ho capito che il lavoro che svolgiamo nell'accudire amorevolmente i nostri figli ci porta in molti casi a non avere più una vita propria, e che l'amore incondizionato che abbiamo per loro è stato troppo spesso confuso dalle nostre amministrazioni come un "dovere" che non necessita neppure di norme. Il riconoscimento giuridico della figura del Caregiver Familiare e l'istituzione di tutele adeguate al carico di cura, è una battaglia che il Coordinamento vuole vincere e che io sosterrò con tutta l'anima. Un sogno che mi piacerebbe realizzare: lo "svecchiamento" concettuale del mondo della disabilità, non possiamo più accettare leggi e regolamenti che definiscono il nostro bisogno come un'elemosina da elargire, non possiamo continuare a sottostare ad una "accettazione" fatta di solidarietà per buon cuore. Vorrei contribuire alla costruzione di una società dove venga messa in evidenza la PERSONA prima della sua patologia o disabilità, basta coi luoghi confinati dedicati, basta con il concetto superato di assistenzialismo pietoso ... Lo so che c'è ancora tanta strada da fare ma da qualche parte dobbiamo cominciare !!!



Maria Letizia Solinas

Vice Referente Toscana

toscana@famigliedisabili.org



Livornese Doc, 47 anni, mamma di Tommaso. Impiegata per sopravvivenza. E Tommi, figlio unico, 18 anni, affetto da atrofia muscolare spinale di tipo 2. Da poco ha conseguito la maturità scientifica ed ora sta progettando ingegneria informatica, con specializzazione e master all'estero. La SMA è degenerativa, progressiva, non si arresta mai fino a bloccare tutti i muscoli, compresi quelli della respirazione e deglutizione. Ma la testa ed il cuore continuano a combattere, a sognare e non smettono mai di stupire, di sperare. Ci dissero che non avrebbe superato i 10 anni. E tutt'oggi la SMA è la prima causa di morte infantile. Non ho dimenticato un solo giorno della nostra vita insieme e ho cercato disperatamente all'inizio di non staccarmi mai dal mio piccolo e di respirare ogni suo sguardo. Poi uno spiraglio quando, finalmente, siamo venuti a conoscenza di Asamsi. La piccola associazione che oggi mi vede nel CD da oltre 12 anni e che studia e sostiene i bambini affetti da SMA. Scopo della mia vita è ancora oggi occuparmi di ricerca scientifica, di partecipare a convegni specifici su queste patologie così devastanti. Organizzo eventi, faccio piccole raccolte fondi, scrivo per la nostra rivista ed ho contatti con i massimi esperti di SMA a livello nazionale. Da anni ho capito che oltre alla ricerca, per tutti questi ragazzi è indispensabile puntare sulla qualità di vita. E da qui il mio non sentirmi mai abbastanza per tutelare diritti, per puntare su nuovi progetti, la vita indipendente, l'assistenza scolastica, gli ausili... sempre tutto da conquistare, come un trofeo!!! Assurdo e indecoroso! A volte anche umiliante. Il terrore del futuro per la SMA è per il dopo di noi. E noi chi siamo? Perchè nessuno ascolta la nostra voce? Nessuno sa chi siamo e come viviamo. H24! Trovarmi qui nel Coordinamento Famiglie Disabili è stato come approdare ad un porto sicuro dopo una tempesta troppo lunga... Giusto il tempo di prendere fiato e partire insieme verso nuovi orizzonti. E questa volta per vincere. Concludo dicendo che cerco di non scoraggiarmi mai, grazie a Tommi che è davvero un ragazzo meraviglioso sotto tutti i punti di vista. Ho cancellato e sostituito i vocaboli "ormai", "purtroppo", "è tardi" e "poverino", con "forza", "possiamo farcela", "abbiamo tempo", "sei un campione", "non è finita"... E vi assicuro che non si tratta di retorica, il nostro è un inno alla vita. Ho tantissimo da imparare, ne sono consapevole, ma anche ho anche la volontà di crescere con passione perchè c'è molto da fare. Ed io credo che la nostra energia sia inesauribile e potente. Sotto una buona stella.... partenza! Buon lavoro a noi.



Irma Ginestra

Referente Campania

campania@famigliedisabili.org



Sono Irma, ho 65 anni, madre di quattro figli di cui una sposata, e tre ancora a casa con me. Sono soprattutto la madre di Nicola ragazzo disabile e non vedente di 39 anni (dico così perchè il mio tempo è dedicato quasi interamente a lui). Non ho molto altro da raccontare, se non che è tutta la vita che mi prendo cura di lui. In passato, quando Nicola andava a scuola, ho lottato tanto, ma sembravo Don Chisciotte che combatte contro i mulini a vento. Io purtroppo abito in una regione, la Campania, dove le persone con disabilità erano tenute ben chiuse in casa, così che la gente non sapesse... io sono forse stata la prima del mio territorio a mandarlo a scuola e l'ho fatto anche senza alcuna garanzia di assistenza. Per fortuna avevo il supporto di una meravigliosa insegnante delle scuole elementari che non mi ha mai fatto perdere d'animo... Infatti allora Nicola, che vedeva ancora, imparó a leggere e scrivere, quasi al pari dei compagni di classe! Oggi, dopo tanti anni trascorsi come Caregiver Familiare la fatica si fa sentire ma credo e spero di poter portare anche nel Coordinamento quell'animo combattivo che mi ha sempre caratterizzato.



Maria Polizzi

Referente Lazio

lazio@famigliedisabili.org



In costruzione



Sonia Chiodo

Referente Liguria

liguria@famigliedisabili.org



Mi chiamo Sonia Chiodo, ho 42 anni. Sono mamma di 3 bambini. L'ultimo, nato nel 2012, ha subito durante il parto una grave mancanza d'ossigeno a causa di un distacco intempestivo di placenta. Questo ha comportato una disabilità gravissima: tetraplegico, epilettico e ipovedente, Loris è l'amore di casa. Tutta la famiglia è cambiata da quel momento, ci siamo trovati ad affrontare problemi enormi, sconosciuti sino ad allora. Il tempo ci ha aiutato a ricomporre il puzzle delle nostre vite. Quello che ricordo dei primi momenti è la solitudine. Sentivo di essere la sola a vivere una situazione del genere (anche a causa dell'abbandono da parte della istituzioni ma l'ho capito dopo ). Tutto quello che ho saputo e imparato lo devo ad altre mamme. Grazie a Facebook sono venuta in contatto con Maria Simona e il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili e ho potuto rendermi conto di non essere sola, in realtà siamo un'intera popolazione che rivendica diritti perchè è ora di uscire allo scoperto, siamo parte del mondo e nessuna famiglia in futuro dovrà più sentirsi sola.



Alessandro Chiarini

Referente Lombardia

lombardia@famigliedisabili.org



Sono Alessandro Chiarini, di Brescia, ho 50 anni e faccio il dirigente d'azienda. Sono papà di Ilaria, 15 anni e Federico, un giovanotto di 20 anni affetto dalla nascita da paralisi cerebrale infantile, che ha potuto crescere e superare mille traversie grazie soprattutto a mia moglie Monica, la Caregiver Familiare che ha rinunciato al lavoro per dedicare la sua vita a lui. Negli scorsi anni abbiamo dato vita ed animato un'associazione che si chiamava "Il girotondo dei gigli", che si è occupata fra le altre corse della raccolta fondi per l'acquisto di un automezzo speciale, donato all'Istituto Angelo Custode di Predore. Questa era la frase contenuta nella targa a ricordo dell'iniziativa: "Quando trascorro del tempo in compagnia di famiglie con figli disabili gravi, ogni volta leggo negli occhi di questi genitori la disperazione ed il dolore che si trasformano in forza e spirito. Questo è il piccolo miracolo quotidiano che tutti gli uomini e tutte le donne possono fare, trasformare il pianto in sorriso e lo sconforto in speranza. Vivere la vita con quello che la vita ti dà e non ti dà, traendo il Bene da tutto questo, perchè il Bene c'è sempre, anche in mezzo a questi bambini che silenziosamente ci interrogano ogni giorno". Il fatto che in Italia non vi sia ancora il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare è un'ingiustizia fra le più odiose che io possa immaginare. Il mio impegno è per dare finalmente quella cornice di dignità a tutte quelle persone che, giorno dopo giorno, nel silenzio del proprio nucleo familiare, affrontano eroicamente una vita in salita, a fianco di un congiunto non autosufficiente.



Maria Rosaria Borgognoni

Referente Marche

marche@famigliedisabili.org



Sono Maria Rosaria Borgognoni, abito nelle Marche e sono la madre di Giacomo, giovane uomo autistico e, per colmo di sventura, affetto da una forma molto aggressiva di Morbo di Crohn. Lavoro in Banca - UBI Banca - da tanti anni, sempre in Direzione, mai al pubblico. Sono divorziata da quando Giacomo era piccolissimo, vivo sola con lui ed ho un badante fisso, altrimenti non potrei lavorare. Ho molti e svariati motivi per ringraziare il mio datore di lavoro che mi è stato vicino nei momenti economicamente più difficili: solo chi vive la nostra situazione può conoscere i tanti, costosissimi viaggi della speranza effettuati in Italia ed all'estero, alla ricerca delle cure e della riabilitazione più avanzate. Ho sempre provveduto alle necessità di mio figlio contando unicamente sulle mie risorse fisiche ed economiche: abbiamo viaggiato in ogni luogo, soli e sempre insieme. All'interno del Gruppo Bancario (che ha filiali in tutta Italia) abbiamo creato una Onlus con il coinvolgimento e l'appoggio della Direzione di Gruppo, finalizzata alla tutela ed all'incontro per scambio di esperienze con i Colleghi genitori di figli disabili gravi e gravissimi. Ho fatto parte del Comitato Direttivo dell'ANFFAS di Jesi (AN) e dell'ANGSA Marche ma ho deciso di lasciare il mio incarico poichè gli obiettivi di entrambe le Associazioni erano purtroppo, per le persone disabili adulte, inevitabilmente orientati a "Case Famiglia" od Istituzioni similari che di famiglia hanno poco, direi anzi nulla. Attualmente faccio parte del Direttivo della Onlus di UBI Banca, il cui nome è "Clematis Onlus", riservato al personale del gruppo in servizio ed in quiescenza. Ho cominciato a leggere del Coordinamento Famiglie Disabili su Facebook, in particolare della battaglia - ahime' annosa e tuttora in atto - finalizzata al riconoscimento della figura del Caregiver Familiare. Leggendo i vari post ho capito che, finalmente, avevo trovato un gruppo di mamme (eh sì siamo sempre noi...) che condivide le mie battaglie, orientate in primo luogo alla tutela ed al rispetto dei diritti di mio figlio, così come assicurato dalle leggi nazionali e dalle Direttive europee, nonchè la battaglia per l'assistenza indiretta che ritengo fondamentale al fine di scongiurare la possibilità di "deportazione" in strutture dei nostri figli dopo la nostra dipartita.



Anna Rossini

Referente Puglia

puglia@famigliedisabili.org



Mi chiamo Anna, mamma di due meravigliosi ragazzi: Mattia e Andrea. Mattia è nato nel 1994 da parto prematuro con le conseguenze del caso: paralisi cerebrale infantile con conseguente tetraplegia grave. DISPERAZIONE, RABBIA, DOLORE ci hanno accompagnato per lungo tempo, non sapevamo come gestire questa realtà a noi finora sconosciuta. Ma Mattia, solo tetraplegico all'epoca, era una forza della natura e ci siamo fatti forza per lui. A distanza di tempo abbiamo dovuto riprovare tutti gli stessi sentimenti di DISPERAZIONE E DOLORE quando, a causa di un netto peggioramento del suo stato di salute ha perso completamente l'uso della parola. Le processioni per i vari ospedali (tanti) per capirne la causa, ci hanno messo di fronte a un mondo nuovo, anche qui ho trovato e provato SOFFERENZA, RABBIA, DOLORE ma anche CONFRONTO (con realtà simili o peggiori), CONSIGLI e, finalmente ACCETTAZIONE di una "nuova vita" ed EQUILIBRIO e... capisci.... che tutto, tutto, finalmente ha un senso. Mattia ha dato un senso alla mia vita, alle nostre vite che non potrebbero essere altrimenti. Abbiamo trovato il giusto equilibrio per il benessere di tutta la famiglia, certo tutto ruota attorno a lui ma, d'altronde tutto ruota attorno all'amore immenso che si prova per i propri figli. Finchè ho vita difenderò, a denti stretti, i diritti di mio figlio. Sono onorata di aver conosciuto questo gruppo. E, soprattutto, sono onorata di far parte di questa bella squadra che lotta per far riconoscere i diritti per coloro ai quali, finora, sono stati sempre negati. #unaleggesubito per i #caregiverfamiliari italiani! Insieme ce la faremo.



Antonietta Asciutto

Referente Sicilia

sicilia@famigliedisabili.org



Sono Antonietta Asciutto di 57 anni, vedova Ferro. Tutti mi conoscono infatti come Antonella Ferro. Ho due meravigliosi figli di cui il mio primogenito, Alessandro di 33 anni, è cerebroleso e non vedente, è però capace di farsi volere bene da tutti. Sembra la storia di tutti coloro che accettano la disabilità dei propri cari con amore e normalità e che per aiutarli e aiutare noi stessi, fra ricoveri e riabilitazioni, vanno alla ricerca di associazioni di cui fare parte, per ottenere diritti che a tutt'oggi sono invece negati. Da 32 anni sono socia volontaria del Coordinamento Handicap Regione Sicilia per i diritti dei Disabili, con loro mi sono occupata e mi occupo di fare rispettare le leggi quadro e scrivere regolamenti sulla disabilità. Nel 1990 ho fondato l'associazione di volontariato ARC Associazione Recupero Cerebrolesi e per 20 anni ho fatto parte del suo Direttivo come consigliere con la delega ai rapporti con le Istituzioni prendendo parte quindi a tavoli e cabine di regia istituzionali. Tanto lavoro ma pochi risultati. In Sicilia la disabilità è ancora all'anno zero e anche solo per ottenere il dovuto servizio di sole poche ore di assistenza a disabili non autosufficienti è necessario ricorrere ai Tribunali, io personalmente per ben 8 volte e per i piu' svariati motivi. Otto anni fa ho perso mio marito e con lui il lavoro e la sussistenza. Come ci hanno insegnato i nostri meravigliosi figli mi sono dovuta rimboccare le maniche e ricominciare tutto daccapo. Ho dovuto scegliere: o rinchiudere mio figlio in un istituto o restare a casa per assisterlo. Ho scelto mio figlio e quindi ora per la società sono una disoccupata. Da circa 3 anni insieme ad un gruppo di genitori e volontari partecipo alle attività del gruppo "Siamo disabili ma non cretini" con l'obiettivo di ottenere le giuste risorse pubbliche per la disabilità, un osservatorio epidemiologico per il censimento dei disabili siciliani e l'applicazione dell'art.14 della 328/2000 che a tutt'oggi le istituzioni regionali sembrano aver del tutto dimenticato. Come tutti noi vorrei morire lasciando Alessandro con tutti i diritti a lui dovuti.



Vincenza Ferrante

Vice Referente Sicilia

sicilia@famigliedisabili.org



Mi chiamo Vincenza Ferrante, vivo a Palermo dal 1982, sebbene le mie origini siano dell'entroterra. Ho 54 anni, sono laureata in architettura, e svolgo saltuariamente la libera professione da circa ventotto anni. Sono sposata da 25 anni con Antonio e dal nostro matrimonio sono nate le nostre due figlie: Adele di 22 anni e Arianna di 19. Arianna è affetta da Tetraparesti Spastica: a causa della spaventosa negligenza medica dell'ospedale di Enna, Arianna è nata in ritardo, ritrovandosi tutte queste problematiche psicomotorie alle spalle. Non vede, non cammina, parla maluccio anche se sa farsi capire fin troppo bene, soffre di epilessia, ma resta comunque una bellissima principessa. Anzi, facciamo direttamente prima a chiamarla la regina di casa. Ma non è finita qui: all'età di dieci anni, anche ad Adele viene diagnosticata una grave patologia, la Dermatomiosite acuta, una malattia autoimmune rara che colpisce tutti i muscoli del corpo, provocando dolore cronico, scompensi cardiaci vari e stanchezza continua. Dopo qualche anno, scopriamo che è affetta anche da Sclerodermia (Sindrome dalla pelle di pietra) e da Ipotiroidismo, e nel 2015 ha combattuto anche contro un Linfoma di Hodgkin, e auspichiamo che sia andato via una volta per tutte. La mia vita è rivolta esclusivamente all'assistenza H24 delle mie figlie. Dico di entrambe poichè, sebbene Adele sia in grado di camminare, ci sono giorni in cui, a causa dei forti dolori muscolari o delle aritmie troppo forti, non è capace di muoversi, nè di svolgere le normali azioni. Cerco, quando lo consente il tempo, di dedicarmi alla mia professione, alla quale, dopo la nascita di Arianna, ho dovuto rinunciare parzialmente. Sia io che mio marito (tributarista) siamo liberi professionisti, e a causa dei continui ricoveri, dei continui viaggi nei vari ospedali, sia italiani che esteri, per assistere le nostre figlie, ci siamo ritrovati a dover rinunciare al nostro lavoro. Purtroppo, per noi liberi professionisti non sono previsti nemmeno i permessi concessi dalla L.104. Sono stata per sei anni Consigliere rappresentante delle famiglie nel Consiglio di Amministrazione dell'istituto dei Ciechi Florio e Salamone di Palermo e per circa tre anni sono stata Vice Presidente nel medesimo istituto. Poi la politica ha ritenuto opportuno ridurre il consiglio di amministrazione, che svolgeva il suo compito a titolo gratuito, eliminando proprio il rappresentante degli utenti! Per il riconoscimento dei diritti di mia figlia Arianna ho combattuto innumerevoli battaglie. Da sola. Soprattutto con ricorsi al Tar, che si sono sempre conclusi a nostro favore. Insieme ad altre famiglie, faccio parte del gruppo "Siamo Handicappati Non Cretini" con il quale siamo riusciti ad ottenere un fondo per la disabilità in Sicilia mentre ora stiamo cercando di creare un sistema integrato socio-sanitario. Conosco Simona dal suo blog "Club della Letizia" che è stato il primo sulla disabilità che ho seguito con attenzione. Mi sono avvicinata al Coordinamento perchè mi sento rappresentata in tutte le battaglie che stiamo sostenendo. Spero che continueremo su questa linea per la difesa dei diritti dei disabili e di chi se ne prende cura, come il riconoscimento della figura del Caregiver Familiare, che rappresenta il prossimo obiettivo da raggiungere.



Corrado Adamo

Referente Valle d'Aosta

valledaosta@famigliedisabili.org



Sono Corrado Adamo ho 58 anni e sono felicemente sposato con due figli di cui uno, Christopher - Chicco per tutti - è disabile gravissimo fin dalla nascita per paralisi cerebrale infantile, una diagnosi praticamente inesistente. Chicco ha problemi che si possono ben immaginare ma sa anche farsi volere bene da tutti con un gran sorriso pur se privo di qualsiasi competenza residua. Fin dalla sua nascita mi occupo di volontariato, prima in un'associazione per bambini disabili poi con la presidenza del Forum Regionale, e poi per tre mandati alla presidenza del Coordinamento Disabilità Valle d'Aosta. Punto su tanti argomenti legati alla disabilità in un'ottica di aiuto a tutti gli invisibili della mia Regione mentre spero per me in un prepensionamento per poter avere ancora le energie per Chicco e per la mia famiglia che sono convinto meritiamo qualcosa di meglio. Spero di morire dopo di lui ma nel frattempo dobbiamo goderci tutto quello che possiamo. Sono un dipendente regionale, amo il mio lavoro ma sono veramente stanco oltre ogni limite. Appassionato di alimentazione e agro alimentare e apicoltore ho molteplici interessi e mi piace viaggiare non solo con la fantasia.


Consulenti



Evelina Chiocca

Referente Scuola

scuola@famigliedisabili.org



Sono un'insegnante della scuola Primaria, specializzata per le attività di sostegno. Mi occupo di formazione sull'inclusione scolastica attraverso corsi presso le scuole o seminari o convegni sul posto. Ho insegnato pedagogia e didattica speciale presso l'Università Cattolica di Milano e di Brescia e presso l'Università egli studi del Molise come docente a contratto. Sempre come docente a contratto mi sono occupata della formazione dei docenti nei corsi di specializzazione, di abilitazione e nei master per i DSA. Ho all'attivo collaborazioni con riviste di settore. Per molti anni, come volontaria, ho collaborato con le Federazioni delle Associazioni delle famiglie di alunni con disabilità per il settore scuola, prendendo parte ai lavori presso il Miur (Linee Guida, percorso formazione sostegno). Attualmente curo insieme all'avv. Nocera e a Rolando Borzetti la sezione faq della rivista Edscuola.